Projeto prevê garantia de tratamento para doença rara no SUS e nos planos de saúde

O Projeto de Lei 2732/26 propõe ampliar o acesso ao tratamento de pacientes diagnosticados com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa), uma doença rara que pode provocar graves complicações. A proposta prevê a garantia de tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece a cobertura, pelos planos de saúde, de medicamentos e tratamentos domiciliares indicados para essa condição.

O texto ainda está em tramitação no Congresso Nacional.

O que é a SHUa?

A Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica é uma doença rara relacionada a alterações no funcionamento do sistema imunológico. Nessa condição, mecanismos de defesa do organismo podem passar a atacar células saudáveis devido a alterações genéticas ou à ação de anticorpos.

Entre os principais sintomas estão o cansaço intenso, a palidez e o aparecimento de manchas roxas na pele. Esses sinais podem estar associados à anemia, à redução do número de plaquetas e à ocorrência de lesão renal aguda.

Cobertura pelo SUS e pelos planos de saúde

De acordo com a proposta, pacientes com SHUa deverão ter acesso ao tratamento por meio do SUS.

Para os beneficiários de planos de saúde, o projeto prevê a obrigatoriedade de cobertura dos tratamentos realizados em ambiente domiciliar, incluindo medicamentos de uso oral ou injetável indicados para a condição.

Segundo o autor da proposta, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias mais modernas para o tratamento da SHUa ainda é limitado no Brasil, especialmente para famílias que dependem da rede pública para garantir a continuidade do cuidado.

Incentivo à produção nacional de medicamentos

Outro ponto previsto no projeto é o incentivo à pesquisa e à produção nacional dos medicamentos utilizados no tratamento da doença.

A proposta determina que o governo federal priorize o desenvolvimento desses tratamentos no país, considerando especialmente a capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). A medida busca reduzir a dependência de medicamentos importados e ampliar a autonomia do Brasil no atendimento aos pacientes.

Segundo o parlamentar, o objetivo é evitar que pessoas diagnosticadas com doenças raras tenham o acesso ao tratamento comprometido por obstáculos burocráticos ou limitações econômicas.

“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, afirmou o deputado.

O projeto também sugere que a futura legislação receba o nome de Paulo Felipe da Silva, como homenagem à sua atuação na busca pelo acesso a tratamentos destinados à SHUa.

Próximas etapas

O Projeto de Lei 2732/26 será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de:

  • Saúde;
  • Finanças e Tributação;
  • Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para que a proposta entre em vigor, o texto ainda precisará ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

Com informações da Agência Câmara de Notícias.

Fonte: Medicina S/A.

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